本文来自一位热心的患儿母亲，摘自网络。
这是一些有经验的病友经过长时间的治疗和调理，有的病情渐渐稳定，正一步步迈向成功的彼岸。回顾这么长时间治疗和护理的点点滴滴，积累了一些经验和教训，以下是一些心得体会整理出来，希望与更多的病友们交流、共勉。
防治呼吸道感染要戴口罩和勤洗手
不少人都认为防治呼吸道感染最有效的办法就是戴口罩，殊不知由于大多数漂浮在空气中的细菌、病毒会与空气中的水蒸气、浮尘等粘合在一起，随着重力的作用会很快坠落在桌面、地面或玩具、书本等物体表面上，当我们在接触这些物体表面的时候，这些细菌、病毒就会沾染在我们的手部，当我们用手去接触口、鼻、面部等部位时，就会把这些细菌、病毒直接带入我们的鼻、咽等部位而引起呼吸道感染。因此勤洗手、正确洗手是预防呼吸道感染的重要措施之一，有时候洗手比戴口罩还要重要。
不仅是患儿，我们家长也要勤洗手，特别是饭前便后、外出回家、护理孩子前或咳嗽打喷嚏后等都要认真洗手。
文献报道用肥皂和流水洗手即可去除手部95%以上的细菌，因此在没有明确的病原污染的情况下，洗手就用肥皂清洗后再用流水冲洗就可以了，没有必要经常使用酒精等消毒剂消毒，因为酒精等消毒剂会经皮肤吸收到体内，特别是小年龄的患儿，皮肤比较娇嫩，经常使用可能还会导致皮肤损伤。
这里还需注意的是家里的洗手肥皂需保持干燥，因为潮湿的肥皂本身会沾染很多细菌；另外擦手毛巾也要经常清洗消毒或就用纸巾擦手，避免洗干净的手又被污染的毛巾污染。
患儿在化疗过后白细胞降低的时候最好用洗手液和流动的水洗手，洗手液的瓶子不要反复使用。
要想办法让孩子要多喝水
可以在白水中加入柠檬等物，改善口感，刺激孩子多饮水：
1、在温水中加几片新鲜柠檬及适量蜂蜜，酸甜口味，即可以防治便秘又可以补充维生素C。
2、五味子10-20粒、枸杞3-5粒、大枣3-5粒（破开）、冰糖适量泡水，酸甜口味，既可以护脏又可以安神助眠，大人小孩均可饮用。
家庭消毒要适宜
家庭预防性消毒的重点部位以孩子、家长经常接触物体和地面为主，如门把手、电源开关、水龙头、马桶、桌面、玩具、毛巾等；为防止消毒剂挥发对呼吸道和皮肤的刺激，消毒剂浓度不宜过高，以有效氯含量500mg/L的浓度消毒30-60分钟足矣；消毒频次：血象低时可以每天消毒一次，血象正常时每周2-3次为宜。
家庭消毒液简便配制方法：用550mL“农夫山泉”矿泉水瓶为量具，一瓶水加一瓶盖84消毒液即可。
要合理安排服药时间
各种药之间服用最好间隔20-30分钟，且需按照各种药的说明书来决定服药时间，如多稀磷脂酰胆碱胶囊需随餐服用，天晴甘草酸二胺肠溶胶囊，易在饭后30分钟后服用，钙片最好在晚餐后1小时内服用，且不要与牛奶、豆浆等一起服用。
由于孩子每天需吃多种药丸，各种药之间还要间隔一定时间，很容易弄混或漏吃，为防止这种情况，我们可以准备3个小盒子，每天上午将一天早、中、晚需要服用的药片分别装入三个盒子内，这样就可以提醒家长药是否吃完了。
药品保存要注意参照说明书
大家都知道吉粒芬（重组粒细胞刺激因子、多稀磷脂酰胆碱注射液等都需保存在2-8℃冰箱中，但是是否注意到还有些药物的保存也需要控制温度，如古拉定（注射用还原型谷胱甘肽）、世福素（头孢克肟颗粒）、海正美特（注射用美罗培南）等需保存在20℃以下，有些药品如易善复（多稀磷脂酰胆碱胶囊）等需要保存在25℃以下，这些在药品在夏季室温高的时候也需要放在凉爽处保存。各种药物的储存温度都在药物使用说明书里有说明，在储存前应该仔细阅读。
另外还需注意的是，由于大多数病友都是租住房屋，冰箱的质量和制冷效果也不尽相同，有些冰箱冷藏室的实际温度并没有达到设定的温度，且冰箱内各个部位的温度也不一样，冷藏室内最下一层最低，最上层最高，冰箱门上温度不稳定，冷气循环不好的冰箱，冷藏室内最下层和最上层之间的温差有时可以达到10度以上，因此最好在放置药物的旁边放置一个温度计，每天监测温度以防止药物由于保存不当而失效或耽误病情。另外，冰箱内药品或物品放置需离冰箱内壁1厘米以上，这样既可以防止药品冻结，又有利于冰箱内冷气的循环。
使用培门冬或门冬以后不易过分忌口
常听很多病友说孩子在使用培门冬或门冬后忌口很严格，不敢吃肉和奶。白血病是个高消耗的疾病，后期基本上每个月都要上一次培门冬，如果每个月都要忌食肉、奶2-3周，孩子的蛋白质肯定会补充不足，这样非常不利于孩子的恢复，因此个人认为这个期间还是需要各类营养素的合理搭配和补充蛋白质，可以适量给孩子吃些鱼、虾、脱脂牛奶等高蛋白低脂肪易吸收的食物，及牛肉、瘦肉等低脂肪食物，少吃多餐，避免太油、太甜及太饱即可。
要坚持开窗通风
即使是在冬天，在没有雾霾时，每天至少开窗开门通风2次，每次20-30分钟。开窗时注意孩子的保暖。
要防止将污染物带回家
家长、孩子外出回家后要及时洗手、更换衣服和鞋子，更换下来的衣服最好内面朝外单独挂放。
要尽可能避免灰尘飞扬的操作
清洁地面不要用扫帚清扫，要用湿拖布拖地或湿毛巾擦拭；整理床铺时，动作要轻，最好让孩子远离床铺或戴上口罩，避免气溶胶吸入体内。
要鼓励孩子适当锻炼，增强心肺功能
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在化疗间歇期，空气质量好的时候，鼓励孩子多外出走动和锻炼，以散步、快走等低活动量的运动为主，雾霾天气可以在家做广播操、做下蹲或仰卧起坐等运动，运动循序渐进，活动量以轻微出汗但又不感觉劳累为度。
