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最近很多帕友在看了前几天病友会的一个专题访谈中，对我分享的关于用药的心得很感兴趣，很多人留言、私信咨询我的具体用药情况，我想有必要把这些年来我的一些用药方法中的得失总结下来，以供大家参考。
我是帕龄十七年，术后六年四个月的帕金森病友，下面我就说说我吃美多芭的感受！
我的帕龄不短了，但我吃美多芭药是从2017年1月5日开始的，从最初有帕金森症状，到确诊，到开始吃西药，因为对美多芭药的副作用的惧怕，一直都没有吃过美多芭药，因为准备手术了，手术是否适合，一般都是以吃美多芭药后的反应作为评判标准的！
最初吃美多芭药，没有仔细看说明书，吃药总和吃饭一起吃，加上我又停了金刚和安坦，所以那段时间症状控制不住了，身体状况极差，走路出现了冻结步态！
记得2017年2月底手术评估那天，医生让我一次服用1片半美多芭，我的帕金森症状几乎消失了，和正常人相差无几，最终我于2017年3月10日在北京中日友好医院接受脑起搏器植入手术！我的主刀医生是田宏主任！
术后我最初吃的药是美多芭：早1/2、中1/2、晚1/4，泰舒达：早1片，这样过了有半年多的时间，一次线下活动，我把我吃药后出现的问题咨询了宣武医院的李继平医生，她让我把早，晚吃美多芭药的剂量对调一下，并告诉我，早上胃里空的，吃药可以马上吸收，起效，晚上吃药，胃里有食物，药物起效需要一定时间……专业医生就是不一般！
随着时间推移，病情发展了，我又出现了早上脚背疼，去中日医院开药，王康主任解释说，这是晨僵现象，让我睡前加服半片息宁，自此之后脚背疼也消失了！
2019.年12月1日早上开始服用一颗雷沙吉兰，这个药对我来说效果很好，我的美多芭药也就减成每次1/4，每天吃2～3次，有时往往吃一次或者不吃了……
我把我的服药方法和一神内主任聊起来，她说，到了手术时期的帕友，大脑里的多巴胺已经缺失很多了，自身已经很难合成，必须要通过外源性补充！她让我把机器参数降低一些，不足部分用美多芭药补充！
我现在吃了六年半美多芭药了，吃药也逐步摸索出适合自己的方法！因为我是术后患者，有电子药24小时起作用，我吃药与否都可以迈步行走，不吃药影响到的是我说话机能！我说话最清晰时，是在吃了美多芭药之后半个小时后，加上咀嚼口香糖时，脸部肌肉放松开了……
吃美多芭药我也有个问题，吃1/4都会产生异动，自己的方法是，在家把1/4咬开，留一半一会儿再吃；在外边就把1/4药在口中分两半，1/8嚼碎了，1/8整块一起咽下去！让1/8先发挥作用……
我吃美多芭有时也会临时加服的，赶上有聚餐活动，高蛋白食物吃多了，药不起效，为了说话交流，又多吃一次药……这是应急方法！
但最近一次活动，我又发现一个问题！6月27日那天，天气预报达到了39度！因为口渴，我就喝了不少凉酸奶，药效上不来，我先后吃了1/4美多芭两次，说话交流没事了，回家路上感觉双腿无力，当然有异动，也有没休息好的原因，待回家睡觉脚疼醒了，我一看，左脚大拇趾直立僵硬了，用手掰下又僵直在那，过了许久才好点！这两天，吃美多芭稍多点，第一感觉就是左脚大拇趾又有僵直一下的疼痛感！以前从未发生过的！后来把情况反馈了中日友好医院的王康主任，主任说“可能是因为喝了太多酸奶，美多芭吸收、转运受到影响，延迟起效或者不起效，导致症状不缓解。左脚大拇趾直立僵硬的症状，应该是肌张力障碍表现。”
王康主任还补充到：“左旋多巴的治疗效果有长时程效应和短时程效应，顾名思义，短时程效应就是吃了很快见效，很快过劲；长时程效应呢，短时间内起效、没有多明显的作用，但持续时间长，可以达到1天或几天。病程较短的，突触前膜囊泡功能比较好，长时程效应为主，每天吃药次数少，偶尔忘吃药也无所谓，症状不会太严重。病程长的，突触前膜囊泡数量和功能都差，长时程效应微弱，主要靠外源性（药物）补充，所以，吃药后改善明显，但药效维持时间短，开-关现象和异动症都容易出现。”王主任的解释，让我更深刻理解了原来左旋多巴的药物起效，背后还有这么专业的知识。
我患帕金森病有17年了，期间也走过不少弯路，有不按医嘱服药，，不定期回正规医院复诊的经历，导致病情发展的很快！也有一味的排斥西医治疗帕金森的时候，不吃西药，只看中医，只接受中医大夫的各种疗法，喝了多年的汤药，最后连中医大夫都说为什么不吃西药，不吃美多芭……
还有就是我这么多年只吃过有限的几种帕金森药，术前，每天吃泰舒达1片，金刚脘胺2片，安坦1片，这个剂量吃了近五年。到今天每天吃雷沙吉兰1片，美多芭1/4片（2—3次），睡前1/2息宁，泰舒达1片，经常有帕友和我交流吃药的问题，我坦率的说，术前是因为什么都不懂，认为吃药越少越好，那时也不认识任何帕友，也没人去交流，就自己盲目自信的吃那点药……现在的药量，配合我的机器，让我觉得自己的状态还好吧……
以上是我的个人用药感受分享一下，大家都有自己的服药方法，人和人之间的个体差异很大，不要听他人吃什么药好也就跟随，千万不能盲从！什么药好，不在于价钱，适合自己的就是最好的！帕友们自己要主动思考，积极地和自己的主治医生沟通，商量探讨出适合自己的最佳方案。最后再强调一下，遵医嘱很重要！
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特别说明：本文内容，仅作科普用途，不能代替医生面诊。如需治疗，请到专业医疗机构就医。
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