轩轩是一位14岁的自闭症小朋友,在抖音拥有77.7万粉丝。上面展示了轩轩及其家人的生活,因积极向上的内容、对自闭症人士真实状态的展示,打动了众多网友。
十多年来,轩轩爸爸和每一位家庭成员都参与到了对孩子的陪伴和康复中,最终让患有“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的轩轩成了网友心中的“小暖男”“钢琴王子”。
现在的轩轩可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事;会主动收拾碗筷和洗碗;说话变得清晰起来,会有眼神交流和主动对视;癫痫也得到了很好的控制,近3年都没有发作过;2018年,轩轩通过了钢琴业余十级的考试……
他们一家的故事不仅激励了无数圈内家长,很多普通网友也被轩轩一家的坚持和大爱所感染,表示要加倍珍惜生活,用心陪伴孩子和亲人。轩轩爸爸一直坚信,平凡的坚持会给希望带来无限光芒。
6斤8两,我的轩轩出生了
2007年冬月二十八,小寒;阳历1月6日,有雾。
我来到重庆已经8年了,今天还和往常一样,早早起床上班,过着周而复始的生活。今天心情比较沉重,我的爱人进医院两天了,医生说需要观察一下,预产期还有几天。
不一会儿电话铃声响起,显示妈妈的电话,“喂——什么?医生说要提前剖腹产?”总之什么过高、缺氧,我也没听进去。急忙找到领导请假,买着长途汽车票就往家赶。回成都的路程300多公里,有足够时间去想想即将诞生的小生命。此时的心情有担忧,有兴奋,有喜悦,这就要当父亲了,虽然早有思想准备,但还是在心里问自己,“准备好了吗?”
轩轩一家,轩轩、奶奶、爸爸和妈妈
到了成都急忙打车就往医院赶,嫌时间过得太慢太慢了。另一边,又觉得时间过得太快,她已经进了产房。煎熬中终于到了医院,气喘吁吁来到产房门口,看见家人都在等着。没一会儿的功夫,护士推开门说孩子6斤8两,就这样一个新的生命——我的小天使诞生了。
接连确诊脑瘫、癫痫、自闭症
有了轩轩后,我们的生活依旧平淡,却多了温馨。老婆在成都上班,为方便生活就在公司附近租了一套小居室,妈妈搬过来帮着照看孩子。
我2000年去重庆上班,两三个月甚至半年才回一次家。因为当时家庭状况比较差,所以一直努力工作,内心知道欠整个家庭一份温暖,一份关爱,所以对家人有着一份莫名的歉疚。
日子一天一天过去,转眼间轩轩来到我们这个家庭3个月了,这时我们发现了轩轩身上的一些异样。他的双手只会攥拳打不开,而且脖子一直歪着,眼晴没有一点神采,不哭闹也不爱笑,我们就带着孩子去了医院。
小时候的轩轩和爸爸
刚开始医生也没诊断出什么问题,只说回家多按摩。又过了两月,轩轩还是没有好转,反而脖子需要手支撑才能立起来。又去医院做全面检查,医生怀疑有脑瘫现象,但不能马上确诊,让我们试着针灸看能否好转。
接下来的日子都在痛苦和茫然中度过,虽然不愿接受即将到来的现实,但慢慢有了心理准备。看着妈妈的焦虑,老婆以泪洗面,我问自己,老天公平吗?我怎么做才能使这个家庭能和从前一样幸福?
我静下心思考,我是家里的主心骨、精神支柱,既然这样,就准备好勇敢面对现实吧,站好自己的位置,开导家人。
轩轩出生8个月后,有一次因感冒发烧抽搐,刚开始半个小时,间隔半小时后又抽、口吐白沫。到医院做了详细检查,轩轩确诊了癫痫。我们想这可能只是短暂发病,慢慢会好起来。谁知这种顽固性疾病没完没了,我们查阅了很多资料才知道这是漫长过程的开端。一家人又坠入冰窟,刚建立起的勇气受到了沉重打击。
接下来我们打听偏方,结合网上资料到处就医。轩轩1岁半时还不会说话,吃饭也不愿意咀嚼,手指还是打不开,癫痫时不时发作,我们带着他到各地找专家看。先后确诊了脑瘫、癫痫,医生说也可能会有自闭症,再大一点才能确诊。
听到这里,我们一家人你看看我,我看看你,什么话也没说,只在医院办理了半年后复查的预约手续,就坐上回家的大巴车。路上一家人除了略显愁容,还都比较平静,可能大家都有思想准备了。
途中,我脑海里不断显现近几年的生活片段,反差如此之大,如何才能走出来。我暗暗下了一个决定,一定要让整个家庭开心地生活。
轩轩和爸爸在一起,轩轩笑得非常开心。
康复路上伟大的轩轩奶奶
医生说轩轩这样的孩子要早发现、早治疗,我们把轩轩送到了温江区北斗星苑特殊儿童学校进行康复,并在附近租了间房子安顿下来,没想到一住就是5年。
刚开始老师都不敢收轩轩,因为太小。最后是校长和王院长看着可怜,把他暂时收下了。王老师就像带自己孩子一样辛勤付出,教他发音、掌握平衡、眼神对视。
为了孩子的医药费、学费、房租,我和爱人都要上班,照顾轩轩的重担落在了我母亲身上。孩子身体虚、汗太多,也不知道大小便,衣服每天要换二三十件。妈妈就每天洗呀洗呀,手都变形了。每次去学校看到她的时候心里都不是滋味。为什么我们应该承担的事情要让年迈的母亲去承受?她老人家总说:“费用大,你们俩就在外好好工作,我就不相信一家人下了功夫还没有收获。”大家相视着,眼睛湿润了,心连得更紧了。
奶奶每天天不见亮就起床给轩轩做早餐,在机构学着给轩轩训练,而且做了很多道具;孩子不说话、气息不好,就让他吹蜡烛(蜡烛吹了两年);发不了声就每天早晨带他到屋顶学发音:“啊、啊、啊——”一学又是两年;轩轩眼睛没有神彩、不对视,奶奶就拿着轩轩比较喜欢的物体,在面前叫着他的名字来回晃动,天天如此;总是把好吃的、有营养的留给孩子,自己总吃点剩饭;学校周一至周五上课,每次出门总是背一大包,前面还抱着轩轩走到坐公交车的地方……
确诊轩轩自闭症时快2岁了,其实这已经不重要了,我们已接受了这样的生活,更珍惜在一起走过的时光。轩轩第一次叫“爸爸”是3岁,叫得非常清楚;第一次叫“妈妈”是4岁,叫得不是很清楚;第一次叫“奶奶”“外公”“舅舅”“舅妈”时差不多6岁,还很模糊。
家长把孩子送到学校,要么去打麻将,要么玩手机,要么陪孩子一起做活动,但好多人都没能理解陪孩子的意义,为什么要陪着他们,怎样和孩子正确沟通。会生不一定会带,会带不一定会养,会养不一定会教。
我妈妈每年都为轩轩制定计划,什么时候能够自己小便,什么时候完成大便,听着好像是小事,但就这两样都教了几年。为完成上厕所这一项,我妈妈晚上基本没怎么睡觉,特别到了冬天,妈妈睡觉从来不脱衣服,就为了随时起来给轩轩换被汗打湿的衣服和上厕所。
每年一小计划,两年一大计划,五年一规划。用笔写字、用勺子吃饭、用筷子夹菜、怎样穿衣等等,教他刷牙就用了5年,这些只是很小一部分。
不知道老人家偷偷流了多少泪,这样的妈妈哪里找,这样的奶奶哪里找!
发现晚了,没关系,现在就是起点
特殊孩子不管是什么类型,一定要早发现、早干预、早治疗,这样会恢复好很多。如果家长觉着发现晚了,没关系,现在就是起点。如果家庭状况很差,没办法送相关的机构和医院,也没关系,在寻找新办法的同时,不影响家人从此刻开始做一些互动、心灵沟通、语言沟通等力所能及的事。有些离异家庭,又要上班又要带孩子,靠老人拉扯艰难地生活着,又怎么办?
我想,如果每个人在思考“该怎么办”的时候,为什么不能说一声“我必须这样做”。所以一定要有信心,有信心必须有动力,孩子那无助的眼神就是最好的动力。
轩轩的情绪问题一度是困扰我们的大问题。凡是他专注的事情很不容易改变,如果没有满足他,身边所有一切可以破坏的东西都成了牺牲品。如果没有可破坏的东西他就开始自残,两只眼睛气得发红,还带着恐怖的咆哮声!
怎样避免激动,我们小心尝试着。有一次我从重庆回来,刚敲门,大门立刻就打开了。轩轩大声叫着“爸爸回来,爸爸回来……”一会儿尖叫一会儿咆哮,激动的表情随着脸部肌肉在颤抖,眼神中有激动、渴望、期待与满足,此刻父亲就是他的全部。
“轩轩,爸爸回来了,不激动不激动,别跳了站好,注意控制情绪。”我要他看着我的眼睛,反复对他讲道理让他安静。过了两分钟,他安静下来,这时我放下包,轩轩拉着我的手,另一只手指着地上的拖鞋叫“爸爸”。原来在我到家前一个小时,他就坐在门口,放好拖鞋等着我不愿离开。
轩轩牵着我的手穿好拖鞋来到餐桌旁,指着凳子用表情告诉我坐下吃饭。他很开心,时不时抬头看我,从他眼神中能看出他很满足,真想把这一刻永远定格,这只是简单不能再简单的一餐饭,却永远烙在了我的内心深处!
轩轩5岁前,我们尝试了各种方法锻炼他大脑与手的康复,最终找到了针对轩轩比较有效的钢琴治疗法。刚开始我们也找了钢琴老师教,都因无法进行而告终(轩轩根本打不开手指)。我们本打算放弃,刚好学校来了一位教钢琴的罗老师,轩轩奶奶就找到学校领导一起和罗老师沟通。
鉴于轩轩不会说话,无法交流,手指也不怎么爱动,罗老师建议先回家让他手指能放在琴键上弹出声音再说。我们买了电子琴,通过奶奶坚持不懈的努力,在不到一个月的时间让孩子能够用拇指和食指在琴键上动起来,这在当时已经是非常了不起的变化。
当轩轩再次站在罗老师面前时,就决定让他先学段时间再说,谁也没想到这样一个不起眼的举措却为他打开了心灵的窗,可见通过坚持并找到一种适合孩子康复的方法有多重要。
有人说,我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给生活带来无限光芒。