优质问答的真实经验_问答精选_问答优质真实经验怎么写

在健康医疗领域,病友社区一直被认为是一个潜力市场,爆发时机或许不超过五年。前几日,我们报道了这个领域的先行者——慢活。但事实上,早在一年前,另一个叫做“和你在一起”的病友社区就已经开始在行业里摸爬滚打了。借着报道慢活的契机,我们来回访一下一年多以前报道的和你在一起,看看他们在这一年多的变化,同时也听听他们这段时间做病友社区的一些经验之谈,给后辈“慢活”取取经。

前面我们已经介绍过,“慢活”创始人林峰之所以有做病友社区的想法是因为病友感谢的一顿饭。而这名皮肤病病友之所以感谢林峰这顿饭是因为他在林峰负责的某健康论坛上找到了病友分享的一种疗法,试用后缓解了他多年的痛苦。从这件事上,林峰发现慢性病友间的交流能产生大量对治疗有帮助的治疗经验,于是他想通过“慢活”将其中的优质治疗经验量化沉淀下来,从而造福更多相同病症的病友。

分享治疗经验是病友间交流的一个重要目的,但从与“和你在一起”创始人张树林的谈话中我发现,病友之间除了这些“功利性”的交流内容外,他们还非常需要的是——相互的心灵慰藉。

张树林表示,一般慢性病都有病程长且很难完全治愈的特性,因此慢性病患者除了身体有病之外,心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情,以致对外界事物缺乏关心,长期下来会过度封闭自己。

而另一方面,“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感,病友之间的相互鼓励能给患者带来积极的人生导向。这种病友之间的关心甚至连家人也无法替代。关于这一点,张树林在2011年时还曾发起过一项关于患者需求的问卷调查。调查显示,95%的患者都有和病友交流的需求,仅5%表示无所谓。另外,在交流内容的需求(多选题)中,67%的患者表示希望能相互关怀勉励,65%的患者表示想交流治疗经验,其他交流内容还包括医疗费用等。形象地阐述这个调查结果就是,同病患者之间的交流欲望是非常强烈的,而且患者之间除了交流治疗经验之外,他们也希望从对方身上获得动力。

除此之外,张树林这两年运营“和你在一起”的经验也让他深刻体会到“心灵慰藉”对于患者交流的重要性。他发现一个规律:相比于一些治疗经验贴,如果病友的发贴内容是关于自身治疗过程中的一些励志故事,病友回复一般会异常热烈。这种情况屡试不爽。这也使得社区中一些经常传递正能量、并且保持乐观生活态度的病友成为了社区的“明星”。这样的明星在“和你在一起”上目前就有好几位。

“和你在一起”的病友交流主要发生在病友会,目前针对不同病症,和你在一起网站上总共有约56个病种的慢性病和罕见病病友会。而且如果病友发现自己的病症在网站上找不到相关病友会,TA还可以自己申请建立该病症的病友会。病友会的目的主要是为患者提供一种归属感,这种归属感不仅来源于病友线上的交流,还来自其线下活动。张树林表示,目前网站上几个主要的病友会都有组织线下的活动,主题主要是患者的治疗和康复经验的分享以及专家的讲座。本来在线上还挺“矜持”的病友一到线下就Hold不住了,彼此之间都有一种“老乡见老乡”的冲动。事实上,也正是这一幕幕感动的瞬间支持着张树林在艰难中前行。

是的,这一年多以来“和你在一起”确实过得挺艰难的。张树林是从新浪离职出来创业的,团队本身偏技术,再加上之间承诺的融资被放鸽子了,这使得团队显得很被动。一年多了,公司发展情况不是很理想,用户量一直上不去,张树林对于病友社区的很多畅想一时半会也没能实现。事实上,“和你在一起”上虽然有56个社区,但大部分都是“僵尸社区”,仅有白血病、癫痫病、抑郁症等几个社区较为活跃。

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在张树林看来,病友组织不仅给患者以归属感,在患者的权益和规范治疗上病友组织的价值凸显。具体来说,病友组织的价值主要表现在的几个方面:

病友组织是病友信息汇集的平台:

患者个人担心自己的隐私,不愿意分享给医生,公众,然而病友间天然的信任感,他们愿意与病友分享,通过病友组织,收集整理病人信息,在保护个人隐私的情况下,把这些信息提供医学研究者和药品研发机构,使多方受益。

病友组织提高患者群体的影响力:

单个患者的力量非常薄弱,多数情况下,单个患者处于较弱势地位,但病友组织把病友联合在一起,形成群体,这样可以提高病友群体的声音和影响力,引起社会关注和争取更多的权益。

病友组织是医患之间的桥梁:

特别是在当今医患关系紧张的环境下,其实医患双方都是弱势群体,信息传递不流畅,医患之间容易误解,病友组织通过理性的引导,可以连接起医生和患者,充当起润滑剂的作用。

病友组织可以起到患者教育的积极作用:

由医院、医生组织的患者教育,都是站在医生的角度进行专业的宣讲,而由病友组织进行的患者教育,主动权在患者,医生为配合的角色,这样不但可以使患者教育更符合病人的需求,还会大大减轻医生的工作强度,这样的患者教育效果会是事半功倍。

事实上,不仅患者需要病友组织,很多医院、药厂也非常需要有这样一个中间媒介。对于这一点,张树林在这一两年的创业过程中深有体会。“和你在一起”到目前为止已经办了很多次线下活动了,而每次活动都能很容易找到医院或者药厂作为赞助商。甚至有很多医疗机构主动向“和你在一起”抛出橄榄枝。之所以出现这种情况,张树林认为主要是因为药厂以及逐渐崛起的民营医院对于患者教育以及医患关系维护越来越重视,它们更希望通过互联网这种新形式去为患者提供更优质的体验。

从各种医疗机构“砸”来的资源很多,但张树林的一个深切感受是——无福消受,毕竟“和你在一起”的病友社区还没做起来是事实。

总之,张树林对于病友组织很多畅想,但深感力不从心,因此也萌生了寻找创业合伙人的念头,而他理想中的创业合伙人则是,有论坛或社区的市场和运营经验的人,或者有医疗背景的,或者就认同这个方向的朋友。


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