Patient and Family Roles in Safety
编译自：Beverley.Johnson, Merton Lee, The PSNet Collection. June 14, 2023 图片来自网络
【从参与关系到合作伙伴关系】
让患者及其家属参与患者的诊疗决策，参与医院和医疗系统的政策和计划，可以改善健康结局、提高医疗照护质量、降低医疗系统成本并改善患者安全。患者和家属与医务人员的这种伙伴关系通常被称为“患者和家属参与（patient and family engagement）”，尽管这个术语没有标准定义，也可能无法描述实现伙伴关系的最佳实践。
美国医疗保健研究和质量署(Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ)进行的一项环境评估指出，临床医师和研究人员往往将“患者和家属参与”视为他们希望患者和家属参与的活动，而患者和家属往往将参与视为建立在他们当前健康活动基础上的邀约。改变一些用词可能有助于患者、家属和临床医生之间建立互惠互利的伙伴关系。患者安全专家已经指出，应将患者和家属视为“在（患者）医疗以及医疗的各个方面的设计和执行中必不可少的和受尊重的合作伙伴”。
为了明确患者和家属在安全方面的作用，加拿大患者安全研究所召集了患者、家属和医务人员沟通协调会。会议期间，他们提出，患者安全不限于没有医疗伤害，而是可以定义为存在协作的沟通和参与。这一思路与医疗复原力和安全II（Safety-II）框架一致，后者试图通过理解医疗的成功而非失败来定义安全性。
【家庭对患者安全医疗的影响】
家属作为医疗团队的重要成员，在减少伤害和提高患者安全方面发挥着关键作用。AHRQ的《患者和家属参与医院质量和安全指南》(Guide to Patient and Family Engagement in Hospital Quality and Safety)表明与患者和家属合作可改善患者结局，尤其是在情绪健康、症状缓解、疼痛以及血压和血糖水平方面较为突出。该指南强调了两种医疗照护过程程序，特别是在家属可能影响安全的情况下——护士床边交接班报告和计划从医院到家庭的照护过渡。护士在患者床边与家属交接班，创造了双向信息交流的机会。以便家属了解上一次轮班期间发生的事情和下一步照护计划。此外，患者家属可以对患者进行观察，这对医疗照护和安全以及医护人员和临床医师都很重要。家属可以与护士合作，确保照护计划的落实。
指南作者审阅的证据表明，在医疗照护过渡期间邀约患者和家属参与可减少跌倒等伤害发生，并有助于发现如血液相容性错误等严重失误。在计划从医院到家庭的过渡期间，与家属合作有助于提高安全性，并通过减少再次住院降低卫生系统费用。家属陪伴的许多重要安全性益处之一是共享患者因疾病可能无法提供的重要信息。
美国42多个州通过了《照顾者建议、记录、启用(CARE)法案》，以在家庭照顾者的亲人进入医院和过渡回家时提供帮助，这反映了人们对家属在医疗照护过渡中的重要性认识有所提高。根据CARE法案，患者被要求在病历中提供一个家庭成员或其他照护者的名字，这样他们就可以接受持续照护和居家过渡的教育和指导。2021年，加拿大卓越医疗保健(Healthcare Excellence Canada, HEC)与加拿大患者安全研究所(Canadian Patient Safety Institute)合并。在大流行期间，HEC在以患者和家庭为中心的医疗研究所(The Institute for Patient- and Family- Centered Care's，IPFCC)开展的“一起更好: 与家属合作”运动的基础上继续努力，并为患者合作伙伴的作用制定了更全面的定义。
【新冠肺炎大流行期间家属的存在和参与情况】
大多数医院和卫生系统为应对COVID-19大流行制定了规则，将照护者视为“访客“”，并限制家人在场。这些限制措施的目的是减少COVID-19传播，但这意味着患者家属不能在床边照护，不能在护士换班时在场，也不能再规划回家的过渡。患者安全专家Tejal K. Gandhi指出，这些限制违反了安全专家的既定建议; 在评论这些限制时，Gandhi说:“家庭成员为医院和整个连续照护的患者提供了一个重要的安全网。”
失去家人在身边所带来的情感损失很快就显现出来了。鉴于家属在儿科和新生儿医疗照护以及老年人照护中的独特作用，文献在疫情相对较早的时候就注意到并评论了限制家属在这些环境中存在的问题及影响。在新生儿的背景下，父母与新生儿的互动对于减轻婴儿的压力和建立关系的重要性已被充分确立。本研究亦观察到限制家属在疗养院及长期照护社区的存在对老年人的负面影响，尤其是抑郁及焦虑的增加。据报告，由于covid -19限制家人陪伴，出现了计划外的体重减轻、失禁增加和认知功能下降。更广泛地说，对所有年龄和医疗机构的患者人群进行的一项综合综述发现，在这些限制期间，患者的压力(包括孤独和抑郁症状)较高，而家人报告的焦虑和获取信息的机会较少。事实上，长期以来的证据提示，隔离和减少家人陪伴会增加患者的压力和家人的焦虑，因此，大流行限制措施(在减少呼吸道疾病传播方面显示出不同效果)很可能与患者和家人的结局较差相关。严格限制家属在场和参与对临床医生和工作人员产生了重大影响。例如，在评论缺少家人陪伴的影响时，一位医生说:“成为你想成为的那种医生太难了。我为我们所有的病人感到难过…你知道，那段时间很糟糕。”鉴于对家庭伙伴关系的坚定承诺，以及认识到家属往往是重要信息的持有者，尽管面临大流行的挑战，许多医院的临床医师和工作人员还是成功地找到了让家庭参与其中的创造性方法。认识到限制家庭陪伴带来的挑战，IPFCC召集住院医师和家庭确定研究主题，并制定指南，以便在未来的研究中更好地让长期护理患者和家庭参与进来。
【组织级别的伙伴关系】
AHRQ的《患者和家属参与医院质量和安全指南》(Guide to Patient and Family Engagement in Hospital Quality and Safety)指出，“在组织层面与患者和家属合作是患者和家属参与以及以患者和家庭为中心的方法改善质量和安全的关键部分。”“患者和家庭顾问是减少医疗差错、提高医疗安全和质量的宝贵合作伙伴。”该指南为发展和维持患者和家属咨询委员会(patient and family advisory councils，PFACs)提供了实用工具。随着PFACs在医院和卫生系统中实施，有证据表明其对安全产生了影响。高性能PFACs与较低的30日再入院率、较好的患者体验评分以及较好的总体质量指标结局相关。大流行导致一些医院的PFACs功能中断。然而，许多医院工作人员很快就适应了虚拟的工作和会议方法。虚拟适应很受欢迎，在某些情况下，虚拟选项使PFAC成员更容易参与(例如，它们减少了旅行时间或减少了对儿童保育的需求)。一些人发现在虚拟会议中分享他们的感受和参与比在医院环境中更容易。继续与患者和家庭顾问(patient and family advisors，PFAs)接触的医院通过更好地了解患者和家庭对COVID-19大流行的体验(包括差距和未满足的需求)，提高了安全性。在医院需要迅速适应不断变化的情况时，这种伙伴关系和信息交流至关重要。
虽然与大流行相关的虚拟适应有许多意想不到的益处，但家属报告，面对面会面期间的非正式互动和对话也很重要。包括面对面和虚拟会议的PFAC混合模型可能是PFAC和医院下一步探索的方向。更充分利用患者和家庭伙伴的PFAC方法可能有助于卫生系统实现进一步的质量改进。最近的一篇Cochrane系统综述发现，医疗提供者与患者或家属之间的权力失衡可能会限制他们参与提高医疗质量和安全的正式合作关系。通过虚拟平台实现公平竞争，可能已经最大限度地减少了患者家属在医院与处于其“主场”的医务人员进行对话时感受到的权力不平衡，从而使患者家属能够更多地参与会议。审查指出，解决这些权力不平衡是真正成功地与家庭建立伙伴关系的重要途径。一种混合的方法可以利用虚拟会议的好处和增加参与，同时保持面对面交流的优势。作为医院、患者、家庭和社区之间的信息渠道，PFAs在紧急情况下可发挥关键作用，这是在大流行期间获得的一个教训，医院应继续发扬光大。此外，让PFAs参与未来的大流行规划工作可以帮助医院迅速适应这类危机不断变化的情况。
随着医院在与顾问合作方面积累了经验，下一步可能是让患者和家庭顾问成为医院委员会的成员，甚至是董事会级别的委员会。AHRQ指南为选择和支持PFA服务于医院质量和安全委员会提供了实用建议。为了避免在合作中出现表面现象，重要的是在这些跨学科委员会中始终任命一名以上的PFA。PFA的见解和观点可能对这些工作委员会非常有益，有了大流行的经验，PFA可以成为正式成员，亲自或虚拟出席。在开展合作工作之前，重要的是确定质量和安全委员会是否准备与PFAs有效合作。每个人(医院领导、临床医师、工作人员和PFAs)都需要得到指导和支持，以便有效地一起工作。
【未来方向与研究】
基于强有力的证据，以患者和家庭为中心的医疗研究所(Institute for Patient- and family centered Care, IPFCC)制定了一份名为《疫情期间的家庭陪伴:决策指导》(familyi presence During the Pandemic: guidelines for Decision Making)的指南。该指南鼓励跨学科团队与患者和家庭顾问合作，仔细考虑疫情期间对患者家属在医疗机构就诊的任何改变、调整或限制。IPFCC建议使用迭代过程来评估和改变有关家庭陪伴的做法或政策，以寻求平衡相对危害和风险。IPFCC指南包括基于尊严、尊重、信息共享、参与和合作等核心原则的有用工具，医院可以利用这些工具参与计划，使家庭安全地出现在医疗机构中。
在PCORI的支持下，IPFCC最近与主要利益有关方合作，为未来的研究制定了与家属存在以及对医院和长期护理社区的社会隔离和孤独的影响相关的主题和主题。这些努力旨在为未来关于如何最好地应对大流行的决策提供信息，同时保持与患者和家庭的伙伴关系的安全益处。正如2023年美国卫生总监(Surgeon General)的报告所指出的，更好的家庭和患者伙伴关系可能会如何影响孤独的负面结局。随着孤独对个人健康结局影响的进一步了解，可能会发现家庭伙伴关系的其他益处。
大流行期间对家人在场的限制体现出家庭参与对安全和福祉至关重要的问题。有证据表明，家庭参与医疗可显著改善患者结局、成本和对医疗质量的认知。在某种程度上，可以通过革新技术的使用，以新颖的方式进行改进。随着大流行期间开创的医疗创新得到更广泛的应用，以及我们努力更好地为未来的大流行和突发卫生事件做好准备，我们需要重新确立与患者和家庭的伙伴关系。
翻译：蔡 莉 重庆医科大学护理学研究生
审校：赵庆华 重庆医科大学附属第一医院
