20201210 今天状态依然还可以,血项指标部分还涨了,我记得第一针化疗药下去,接下来几天都巨没精神,有气无力。不知道接下来还会面对什么,但是我会坚强面对。
20201211 今天终于等到配型结果!我爸配上六个点,我堂妹配上八个点!当时医生说堂妹配型希望不太大,去试试吧,结果有惊喜!虽然接下来还会有各种各样的未知,但是,我要一直心怀希望!一定要活下去!
20201212 今天精神状态依然不错,当天血项指标开始降低,应该是第二针化疗药开始发挥作用了,前两天反而一直在涨,媳妇还担心是不是药物没发挥作用。同病房的病友不需要骨髓移植,通过化疗就能有良好预后,天天盼着涨细胞出院,哈哈,真是有人盼涨有人盼跌。医生今天说到底用谁的干细胞还需要进一步综合评判,不一定我堂妹的就比我爸的更好,不过双重保险,现在的结果对我来说已经很好了,我很满意。
20201214 打完第二针化疗针几天了,细胞涨了两天,跌了一天,然后昨天又涨了,媳妇有些担心是不是药物没代替作用,医生说暂时没啥好担心的,第一次化疗针,把好的细胞已经降到非常低了,现在升一些也比较正常,后续继续等评估。最近因为天天输液汇德立康,每天睡眠不是特别稳定,腿上长了几处毛囊炎发炎的脓包,以前我从没长过的,有点疼,医生也相应在处理。其他暂时都还好。
20201218 好几天没更新了,昨天收到通知,21号就能暂时出院啦,回家休息8天左右进入第二疗程。不知不觉都住院一个多月啦。
20201220 这几天血项上涨情况比较好,其实已经具备出院条件了,就是这两天保险起见,输抗生素把腿上几处囊肿稳定下来,所以定在了21出院。
20201221 今天的血项指标出来的异常晚,往常一般都是十点之前就出结果了,今天等到了11点半,把我媳妇这个急的呀,因为结果出来了,我们才能跟医生商量出院后达沙替尼的用药方式,才能放心出院。结果有惊无险,出了结果后,我爸正好在医院也找好了停车位(哈哈哈,医院停车真是难),我们收拾收拾东西,今天一疗结束,出院啦!医生通知,元旦后住院进行第二疗程。
20201223 出院的这几天,状态很好,并且胃口大开,这是好事,趁着二疗之前,补补身体,为二疗做充分准备。
20201225 今天办了好几件事,媳妇先去医院找了移植医生,医生说我堂妹的配型是否成功还不能判断,要再查下我大伯的HLA,联系了我大伯后,他二话没说就答应了,过来检查的时间随我们挑,他都没问题。从小到大,我们这个大家庭,我爸这一代的三兄妹,我大伯是最有担当的那一个,一直帮衬着他的弟弟妹妹家。有句老话说愿意帮助你的人,一直都会帮你。说的就是我大伯伯母对大家庭的贡献。然后我到医院维护了picc,查了血常规,血项指标非常好。血小板白细胞中性粒细胞全都是正常值。快到中午的时候,又收到医生发来的第二次骨穿结果(用于评价一疗成效):完全缓解,基因转阴!今天是圣诞节,晚上媳妇和丈母娘会带着宝宝参加托班的圣诞活动。我在家庭群里说:“今天的结果都很好,又是圣诞,咱们全家好好庆祝!”也祝所有人圣诞快乐!身体健康!
20201227 今天丈母娘飞回老家了,给我做了一个星期的面食,真是舒坦。老丈人元旦就来,打算陪护我二疗。
20201229 昨天大伯来了,拖着犯痛风的脚带了一堆土鸡蛋、鳜鱼和土鸡。下午我们一起去了医院,我查了血常规,结果显示恢复的不错。我大伯抽了血做hla,看看堂妹的造血干细胞到底适不适合我用,结果要等到两周后了。今天大伯又匆匆坐高铁赶回家了。
20210106 二疗住院了!倒腾了一上午,收拾妥当了,刚做了腰穿,平躺中。这一疗程老丈人陪床。丈母娘说,有啥要使唤的,千万别客气。
20210115 又有进展!大伯的HLA结果前两天出来了,今天找移植科医生看了结果。大伯和我爸全相合,意味着堂妹可以给我移植。医生综合分析,觉得我堂妹比我爸的更合适!根据现在的情况打算三个疗程之后就安排我进仓!快要迎来重生日了!
20210121 二疗出院啦!少了点一疗出院时候的欢喜,多了些平静。房间里还是整整齐齐。头有点晕,吃完饭休息一下。
20210201 明天三疗住院。有段时间没有更新视频和知乎了,二疗出院后血项一直不太好,白天常常乏力、头晕,最近两天才好了些。在家的时间很充实,每天早饭后练练字(字写得惨不忍睹,经常被我媳妇歧视),不累的时候看书,娃放学回来之后陪娃玩。最近看的书都是生病前就买了的,下次录视频的时候聊聊看书的收获吧。晚上科室的同事来探望,带了好多红包,满满都是大家的祝福;同事们等着我更新视频,还送给我大疆的云台相机。想想这段时间得到这么多关心和帮助,宛如冬天里一缕阳光洒在脸上,一股暖流在心。三疗媳妇请假陪护,二疗的时候我眼瞅着老丈人为我忙前忙后,身影都显得有些憔悴了,快退休的人,还得为这个家操这么多的心,真的是不忍。这些亲情温情给予了我极大的信念和力量,我可一定要好起来呀!
20210206 昨天上了化疗药,传说中的甲氨蝶呤,连续通过picc输液24小时,手上又扎了个留置针输其他液体,双管齐下。今天虚了一天,恶心、无力、嗜睡。
20210215 三疗出院了!真是绝了,三次出院后的胃口一次比一次差,这一疗上了甲氨蝶呤后,胃就一直不对劲,不疼不痒,但是总有胃里东西往上翻的感觉。在医院吐了三天,回家也没有好转的迹象,中饭晚饭就吃了小半碗。过两天再看看吧,万幸精神还是不错的。
20210224 昨天今天去医院做了移植前的最后一次检查,骨穿、腰穿、抽血、CT等等。身体的器官除了心脏因为贫血的原因长大了点,其他大的器官都没啥问题,如果骨穿腰穿结果良好的话,下周就进仓了。媳妇也在医院认真听了移植前的宣讲,医院还是很细致的,发了几页材料,要准备几十样进仓需要用的物品。
20210302 进仓了进仓了,有惊无险!丈人丈母又专门请假过来了,说全家一起把我送进仓,等着我顺利回家。前几天医生通知说肺部结核杆菌T-spot检查结果是阳性,要求去肺科医院进一步做个ppd检查。等ppd结果的那三天有些心神不宁,生怕如果出了问题,耽误后续治疗就麻烦了,一路治疗过程还是挺顺的,可别临进仓前出问题。昨天出了结果,还是阳性……但是医生说可能是之前感染过病菌,没有疾病表现,看片子肺部是没问题的,这个现象也并不少见。跟移植部医生反馈了结果后,医生果断通知准备进仓。昨天下午全家总动员把进仓需要的物品送到了医院,做消毒准备。今天来医院,把我的左臂也置了个picc后就进了移植部病区。先淋浴,用药水全身消毒,然后坐在轮椅上,浑身上下被消毒的白布盖着推进了仓,如果换成红色的,像极了大闺女出嫁的场面。神秘的移植仓是一个十几平米的小房间,有床有马桶有电视,挺暖和,未来一个月吃喝拉撒就在这待着了!
20210408 终于出院回家啦,感觉像过了一年!进仓之后先是输了三天液,然后开始化疗,15~17号回输了三天,31号出仓到层流床,到今天终于回了家。
20210504 明天再入院!到今天已经回输50天左右了,这期间每周复查血常规、药物浓度、病毒等,每月复查骨穿。之前每次复查结果都还不错,所以上周开始重新吃上了靶向药防止复发。吃靶向药当天就发低烧、呕吐、食欲降低和困乏,并且血小板降低很多,医生说可能是因为靶向药的副作用,也可能是因为巨细胞转阳,保险起见明天住院观察几天,顺便把回输后第二个月的骨穿和腰穿一起做了。
20210518 不知不觉住院两周了,今天出院!开心!
20210529 一波才平,一波又起。
20210531 昨天大周末的赶着去医院办了入院,今天做了骨穿,并且又复查了外周血,然后就出院了,一切等骨穿的结果。明天媳妇将北上问诊。
20210601 祝所有的宝宝儿童节快乐!然而今天的心情却很复杂。
20210603 又是一个坏消息传来!最新的骨穿结果已经出来了,流式30%,细胞学40%,发展成血液学复发了。
20210605 北上北上!昨天办了出院,今天去北京。引用宝宝的“名言”——坚持就会有好结果的。这次我和媳妇先过去,把那边情况熟悉下,抽空租个房,再把爸妈和宝宝接过去待一段时间。
20210607 毕竟是私立医院,博仁的医生很耐心也比较细致,做检查和出结果的速度都比较快,上的药以及各项检查的安排也比较有针对性和逻辑性。今天租好了房子,交了三个月房租,后续再随机应变,给爸妈买好了票,过两天就可以带宝宝过来了。
20210621 等待。
20210626 破茧。
20210701 热烈祝贺共产党建党百年!很庆幸祖国愈发强大。今早医院的病房大家都整整齐齐地在看直播。
20210705 无题
20210706 小陈同学去了再也没有痛苦的地方。逝者安息,活着的人还得好好活着,我也得整理心情,继续出发。我的肠排已经好多了,从每天腹泻八次到今天两次,应该快能出院了。出院后最想做的事情,就是把视频做起来,然后开始记录在家的慢生活,鸽了好久了,得补功课了。
20210721 不以物喜,不以己悲。明天和意外到底哪个先来,你真猜不着。
20210725 往事随风情长留。
20210809 我倒是要看看这次得住多久。
20210820 我想静静。
20210831 住院快三个月。
20210903 作为一名党员,我不信邪。
20210906 我™终于出院啦!比预想的题目情绪更强烈,爽!病猫不发威,你当我是老虎啊!明天返汉,休息一个月,国庆后来做双抗!
20210911 这这这这这不怂不行啊
20210915 休息,休息一下。
20211008 国庆七天乐,我很快乐。
20211011 二次北上。
20211018 开始双抗。
20211104 波澜不惊的双抗。
20211106 意外小惊喜,出院喽!
20211120 今天又在博仁躺起了,才回家两周。看病难,难也得坚持呀。
20211125 祝自己生日快乐。去年生日在武汉的医院过,今年的生日在北京的医院过,明年的生日只要不是在棺材板里过,我都能接受。
20211202 原发病控制得没问题,现在就是和并发症的斗争。
20211214 缓慢但稳定向好。
20211221 冬至到了吃饺子。
20211224 小化疗巩固结束,明儿出院!
20211231 刺激2021。
20220205 再来博仁报到,先睡个觉,太困了。
20220213 悠哉游哉。
健康快乐成长
20220219 悲哀的是,活着和死都是错。
20220221 今天上单抗,预计过两天出院!
20220316 没想到离别来得这么快
以下内容按照答主遗愿由他爱人更新