“难”这个字，在大多数人眼里，读“nán”：生活好难，赚钱难，工作难，交际难，找对象难.....但在他们——自闭症家庭的身上，这个字读“nàn”。
之前南宁圈写了关于自闭症孩子的文章，引起了不少人的关注，其中13岁的覃伟倬在一群四五岁的小朋友里尤为独特，我一直记忆深刻，我甚至不敢问覃妈妈，“覃伟倬成年后该怎么办？”
这也许也是大多数自闭症家庭所要直面的问题，“孩子”终有一天不再是孩子，他们也会长大、成人。
带着这样的疑惑，我又再次走近了自闭症人群，不过，这次是——大龄自闭症青年。
两次走近，也让我意识到，不管《雨人》还是《海洋天堂》等影视作品、媒体报道，都给“自闭症”加上了光环，以致于不了解的大多数人都以为，自闭症的患者其实都天赋异禀，或是经过干预后能“恢复正常”；
（电影《雨人》剧照）
然而真正的情况其实是无比残酷的——
视频来源| 南宁圈抖音（抖音号：NNQ0771）
没有天赋异禀的传奇故事
只有不被接纳和误解
//艰难“成年” 23岁的他依旧被养在家
梁智程已经是个23岁小伙子的模样了，可是当他一笑起来你就知道，他不是，因为笑得太单纯了，像个10多岁的小朋友一样。
与智程的笑形成强烈反差的是，梁妈妈的掩面哭泣，短短的一个半小时的采访，梁妈妈几度淌泪，可想而知，这23年的日子，并不容易。
6岁的智程，被大多数学校拒之门外；
好不容易多花钱进了私立学校，还要全天候陪读，是真的坐在一旁的那种陪，梁妈妈就关了原本开在和平的店铺陪着智程上了6年课；
“还要花些心思，让大家带上智程一起玩，经常给智程的同学带点零食和水果，就是为了让其他孩子多跟他玩。”
对于别人来说上学、接受义务教育、有玩伴，是多简单的事情，但是对于智程而言，拥有朋友仿佛成为了一种奢望，我甚至不敢想象智程的童年和梁妈妈所受的苦。
最后智程的“社交生活”也随着义务教育结束而结束了，本来梁妈妈也没特别在意，觉得自己还能护着智程，智程在家也是好的。
直到3年前，梁妈妈检查出了甲状腺癌，一边要照顾智程和上小学的弟弟，还要照顾年迈的奶奶，还落下了腰间盘突出的毛病，这些病痛都在提醒她，自己的能力终归有限，未来某一天，孩子终归会脱离自己的庇护，独自面对这个“陌生”的世界。
不过，让梁妈妈下定决心把智程推向社会的原因却是这件事——智程曾差点不见。
“我还很清楚的记得那一天，是前几年的12月31日，智程他从玉洞的培训学校坐公车回来，本应该下午6点左右就到家了，但一直到七八点也不见人回来。”
一直等不到智程的梁妈妈一家急得不行，梁爸爸开着电车跟着公车找也没找见人，直到晚上12点，智程才灰头土脸地回到家，头发衣服脸全脏了，脚也磨出了泡，没人知道他经历了什么，因为他不会说，也不会表达。
梁妈妈猜测，他可能是到站了没法挤下车，又不会表达需要帮助，导致后面坐过站了，自己只能摸索着走回来。
梁妈妈多希望，在那时候，能有人问一句她可怜的孩子。
//压垮他们的并不是生活的困难
而是...
智程因自闭症带来的语言障碍、情感障碍不仅让他无法寻求帮助，也让他无法拥有能够交流的朋友，无法搭建亲密关系，无法更深地融入社会，甚至就只是邻里寒暄。
有一次吃完晚饭之后，智程像往常一样自己下楼倒垃圾，结果第二天邻居跟她说，智程“非礼”了一位30多岁的女性，原因是他用手拍了一下对方的肩膀。
梁妈妈一边抹着眼泪继续说道：“有一次，我远远走在智程后面，不小心听到邻居讨论说“这个‘精神病’被关在家里都不得出来，现在才出来。”
梁妈妈说，他们从未关过智程，而且其实智程的情况还是很不错的，并不是他们说的“神经病”。
在谈起智程这些年的训练的时候，梁妈妈还是挺骄傲的：“智程他会打非洲鼓，也经常去参加公益活动，生活基本能自理，能煮饭炒菜，有时还照顾奶奶和弟弟，他看到他会做的事没有做的话他会自觉去做。”
然而，外人从来不会懂。这些年来，「神经病」、「变态」这些刺耳标签，所有的流言蜚语，欺负谩骂，智程可能都听不懂，但梁妈妈每一句都听得清清楚楚，又只能默默忍受。
“你没办法和他们解释什么是自闭症，只能算了。”
这时候我也明白了一句话：有时候生活的苦难并不吓人，人言可畏和无知才是那个杀人于无形的利剑。
所以，梁妈妈非常希望智程、像智程这样的孩子们能够更好地被社会接纳，哪怕是在社会的边边角角也能有一个容身的角落。
电影《海洋天堂》里更是用一句话说出了现实的残酷——“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”
别人只看到了“天才”
却没看到5475天的付出
//从来不是天才，只有按分钟计算的陪护干预
我们初见李沣潮的时候是在志愿者老师的工作室里，他正在打架子鼓，面带微笑，目视前方，神情淡然，乍一看真没看出来沣潮和我们有什么不同。
李妈妈供图
而且，现在19岁的沣潮目前在艺术中专学习，能够独立地住在群居的宿舍里。夸张点说，沣潮几乎可以算得上是“别人家的孩子”：
18岁，考下了架子鼓十级证书；
19岁，沣潮已经获得钢琴十级证书；
同时，还在各种国内外艺术大赛中拿下不少大奖
受邀参加了不少公益表演和节目的录制
……
①受邀参加南京"听见你"自闭症专场音乐节
② 受邀参加央视《生活喜乐汇》综艺节目中表演
他弹钢琴的样子仿佛在发光。
(△沣潮经常在新艺心钢琴培训学校练习）
旁边不熟知的人还跟着夸赞：“别看沣潮是自闭症的孩子，但在音乐方面非常有天赋，听一遍就会！”
李妈妈立马在旁边大声说道：“哪来的天才，什么一听就会，都不是！都是勤学苦练学出来的！日复一日的训练、干预才有的今天！”
刚开始，识乐谱是一张纸一个音符；
教了2年，才学会给钱找钱
教了3年，才学会洗衣服；
教了4年，才学会做饭；
10岁，送沣潮去学琴的时候还不敢和老师说实话，只是含糊的和老师说：“孩子只是发育迟缓，学习能力比较慢。”
教了无数次，才学会和人交谈眼睛和人对视
旁人从开始的“这样的孩子不要算了！”到“沣潮真厉害”，用了整整19年......
我听到的时候，脑子里冒出了冰心的一首短诗《成功的花儿》
成功的花（儿），
人们只惊羡她现时的明艳！
然而当初她的芽儿，
浸透了奋斗的泪泉，
洒遍了牺牲的血雨。
李沣潮就是这朵“成功的花儿”。
大家只看到了现在的沣潮可爱，懂事，干预效果良好，但却无人问津当年的沣潮和李妈妈流的“泪和血”。
李妈妈告诉我们，沣潮的人生从出生就不平坦：出生时脐带绕颈二周宫内缺氧36周早产，直到4岁也不会说话，且经常有些奇怪的举动，比如：原地打转不会用手指指认东西，喜欢洗衣机、电风扇旋转的东西......后来医生鉴定：自闭症，智力残疾二级
而沣潮的爸爸在沣潮7岁的时候生病离开人世，但李爸爸生前经常跟李妈妈说：“沣潮是我们爱情的结晶，是上帝派给我们的礼物，所以不管再难，我们都要好好地养育他。”
情况虽糟，但好在李妈妈不是个悲观的人，一个人走南闯北带着沣潮四处求医，飞过北京上海南京；尝试过各种方法，包括一听就知道是不靠谱的“补脑针”、“中药”。
我忍不住问道：“您是一开始就知道自闭症是无法治愈的吧？”
“是，但万一就真的有点用呢？就是苦了沣潮，打针吃药好多年。”
童年时期的沣潮正在努力接受干预训练
我们在采访的时候，沣潮就在旁边弹琴，李妈妈看着沣潮弹琴的样子一边说，怀沣潮的时候，她给沣潮听的都是古典音乐，我想，从孕育沣潮那一刻开始，李妈妈就已经描绘出沣潮以后会是个什么样的孩子了。
即便沣潮成了李妈妈的“意料之外”，是医生家人都劝她放弃的孩子，李妈妈仍旧选择拥抱沣潮，白天拼命赚钱，晚上加完班就赶回去看沣潮，一到周末就带着沣潮逛公园和超市。
沣潮也的确没辜负妈妈，一天天变得更好。
△李妈妈供图 余嵘嵘老师教沣潮弹钢琴，一教就是10年
现在，沣潮不仅能基本自理，而且和李妈妈去养老院、孤儿院、康复中心做慰问演出一点也不怯场，还会给老人喂饭、剪指甲。
// 拥有天才技能的他，未来依旧让人担忧
尽管在我们看来，沣潮因为干预较早，情况比较好，拥有不错的音乐技能，生活可以自理，可以进行基本问答交流，但李妈妈依然很担心沣潮未来的生活。
“我去医院检查，这里有囊肿，那里有囊肿，前段时间脚肿了还动不了。”
“希望沣潮的生活离开了我们也能有着落。”
李妈妈曾带着沣潮到残联组织的招聘会上找过工作，但可以选择的岗位少之又少，好不容易已经通过一家酒店钢琴演奏员岗位的复试，后来因为种种原因还是没能如愿。
这不仅让我们思考：情况好的沣潮想在社会上找个自给自足的位置都如此困难，那些不如沣潮的星青年未来又会如何？
「如何才能被社会接纳？如何才能自食其力？」这不光是困扰李妈妈和梁妈妈的难题，也是大多数大龄自闭症家庭所面临的最大难题。
他们虽然活着
但似乎消失了
对于社会的大多数而言，“自闭症”三个字，是遥远的、空白的，自闭症患者虽然活在真实世界里，但他们却“消失在社会关系中”。
广西金盾之光爱心志愿者协会的副会长玲姐，在认识沣潮之前，自闭症对于玲姐而言，空白。
深入接触后，她才了解，2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道，成年孤独症就业率不到10%，而上海一线城市自闭症孩子实现就业的就只有一个；而南宁就业的环境和机会只会比一线城市更差、更少。（数据来源：中国青年报中青在线）
即使他们掌握各种技能，例如烹饪、制作面点，有的星青年还多才多艺：弹钢琴、打架子鼓、弹古筝、吹葫芦丝、打非洲鼓。
从对自闭症一片空白到知晓其中心酸，玲姐决定投身于致力促进星青年就业的工作活动中，她先是成立了“南宁爱星星青年艺术团”组织了一批经过干预之后恢复较好，具备艺术细胞的星青年去演出。目前团队有50人，最大的星青年32岁，玲姐希望创造更多的机会让他们接触社会，接触各类不同的人，通过积累工作经验帮助他们建立生活信心和人际网络。
同时也想告诉大家：这些星青年不是只能被养在家，社会上应当有更多的选择提供给他们。
之后她还去洽谈了多家企业，提出了“1＋1”的模式，即“监护人+情况良好的自闭症青年”，希望自闭症青年能在监护人的陪伴下工作，为的就是打消企业的顾虑，哪怕只有一份工资。可即使如此，目前她接触到愿意提供工作机会的企业，也只有不到3家。
在这两年奔走中，玲姐深深感觉到一个人的能力有限，所以她想呼吁大家正确认识自闭症，了解自闭症。
滑动下面的版式，了解自闭症▼
（左右滑动进行翻看）
一个善意的微笑
足以让他们更有勇气往前走
这一年来我们接触到了不少的自闭症患者和家庭，查阅了不少报道和资料，我们深受触动，因为自闭症对于大多数家庭而言，真的是苦难，不仅仅有经济和治疗孩子的苦难，还有外界不理解的苦难：
去年7月，深圳15个自闭症家庭在入住公租房前，数百位业主拉横幅抗议，称威胁他人生命安全！
2018年9月，一名患有自闭症的7岁男童曾与班上女孩发生推搡，对方家长得知后，便让园方要求其退学，家长群内也有部分家长讨论时言语过激：
有人说，“子不教，父之过”；也有人说，“孩子就是大人的影子”……
非议驱赶之下，孩子的母亲最后带着腹中的孩子和7岁的自闭症儿子，在家烧炭自杀。
家长微信群内，家长们要求洋洋道歉 图/网络
很多人看到的都只是自闭症家庭积极乐观应对的一面，但其实，两次采访我们都有听到同样的话：“‘想自杀’‘想死’。”
关于自闭症，你听你看，可能都没办法理解，只有你真真正正走进他们的生活才能理解其中有多么不易。所以若是，社会的你和我，能够多一分包容，也许，他们就能多一分走下去的勇气；
何况，他们所求也许也不多：
“一个理解的微笑，表示你是友善的，就很好了。”
“如果孩子的行为怪异不可控，礼貌让出一些空间让我们自己来处理，不出言指摘叫我们把孩子关起来，我们也很感谢了。”
“我希望能让我像介绍普通孩子一样介绍‘这是我孩子，他有自闭症’。”
我们也想呼吁，希望普通的你我他，能够对自闭症多一分认识，多一分尊重；也希望一些企业和商家在接到这些自闭症孩子应聘的时候，如有适合的岗位，不妨多想想，不要这么快、这么着急地拒绝，尤其是一些单纯性反复操作的工作岗位。
另外，我也想提醒父母们，可以多注意观察孩子的情况，发现疑似症状，尽早就医、干预治疗。如果确诊了，也不要因此而丧失对生活的热情，有句话说的好：“如果你看到面前的阴影，别怕，那是因为你的背后有阳光。”
