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“癌症病人的余生,仿佛一场艰难的马拉松,终点遥遥无期”。
2012年,《凤凰周刊》主编师永刚,确诊“肾上腺皮质癌”,属于罕见恶性肿瘤,被“判”仅剩一年生命。
彼时,37岁的师永刚压力如山,上有年迈父母,下有襁褓婴儿,仿佛一夜之间,击垮了中年人的臂膀。
师永刚
悲伤稍显作罢,师永刚在北京进行的肿瘤切除手术,却未能如愿,3个月后,病灶再次燃起。
2次手术、4次急诊、5次复发转移、6个周期放疗,40万字“求生日记”,只是柴米油盐……
师永刚
“天选厄运”
赴美抗癌是一场“赌博”,常人难以承担巨额资金、无法预知的结果,但师永刚本就是一位“赌徒”。
2000年,25岁的师永刚毅然离开军队,舍弃少校军衔,追逐心中的作家梦想,凭借精湛的文笔,成为一位杂志编辑。
弃军执笔后,师永刚的头像普通却不凡,始终是古巴主要缔造者“切·格瓦拉”,同时喜欢“乔布斯”,究其缘由,大抵源于二位的“创新精神”。
书籍的力量,足以改变思想,许是长期受到熏陶,师永刚与癌症“搏击”的招式,果然将“常态”击倒在地。
师永刚与战友
2012年9月,师永刚在一次普通体检中查出“肾上腺皮质癌”,这种发病率仅百万分之一的噩梦,轰然降临。
沉思良久,师永刚恍然明白,他身负杂志主编的重任,经常熬夜改稿、校对,工作和休息界限模糊,执笔投入工作,放笔满身疲倦。
我翻开社会纪实,趴在上面细细“啃食”,高薪岗位尚且如此,底层“奋斗者”的辛酸不言而喻。
长期超负荷的工作,让师永刚仿佛乘上高速列车,青春年华飞逝而去,直至癌症“敲门”。
师永刚接受采访所言
腰缠万贯,不及健康相伴。
诚然,师永刚不惜重金手术切除,但双侧肺、左腰大肌、肝部均出现发散性转移,手术已然难以治愈。
唯一的“特效药”米托坦,国内却未批准进口,毕竟“肾上腺皮质癌”患者群体过小,不仅需要24个月的上市申请,还需要5-6年的临床试验,倘若纳入医保,时间可能更长。
“活下去”,承载着师永刚最大的渴望,一场赴美抗癌的10年斗争,渐渐揭开帷幕。
肾上腺皮质癌示意图
“赴美抗癌”
若非生命即将走到尽头,师永刚自然不愿出国治疗,压垮他的最后一根稻草,便是“药代”的叮嘱。
2013年3月,师永刚在北京小胡同中,如同电影场景一般,一位“地下药头”以16000元的价格,卖给他两盒米托坦,这件不足道也的“小事”,帮助师永刚敲开了沉重的“生门”。
彼时,国内并未上市米托坦,必须监测血液中的药物浓度,不能盲吃盲试,走出国境寻求规范化治疗,成为师永刚唯一的选择。
师永刚
“生老病死,惟有‘病’可以与之周旋”,赴美抗癌的大洋彼岸,有些寒风彻骨,早已被掩埋在异国他乡。
人皆有畏死之心,师永刚也不例外,他只是一个绝望的患者,一个只能“背水一战”的病人。
经过筛选,师永刚选择了医疗先进的安德森医院,但1小时600美元的诊费、1000多美元的抽血费,对于普通家庭犹如天文数字,即便是中产阶级的师永刚,也难以长期维持治疗。
安德森医院
若有人问你,幸福的定义是什么?
在我看来,儿童的幸福是无忧无虑的成长,成年人的幸福是平步青云的晋升,对于彼时的师永刚而言,“活着”便是余生最大的幸福。
2013年4月,师永刚卖掉深圳的房子,经过网络病友和美国慈善机构的帮助,乘上横跨太平洋的飞机,前往美国安德森医院,由号称“超级专家”的哈勃负责治疗规划。
抗癌是场持久战,一切仿佛朝着美好发展,“卖房求生”的代价或许沉重,但生命只有一次……
师永刚与哈勃医生
2014年夏,凌晨四点,窗外雷声滚滚,暴雨倾盆,安德森医院最后一抹红灯散去。
由于安德森实行“门诊化疗制度”,师永刚无法留在医院过夜,夫妻俩顶着瓢泼大雨,乘坐的出租车好似在海里漂浮,令人心生恐惧。
也许,师永刚人生最黑暗的时刻,莫过于此。
癌症、凌晨、暴雨,任其一点都伴随着阴影的压抑感,这场渺茫无际的“抗癌战”,究竟何时展露光明?
师永刚
不知多久过去,出租车停在了“中国癌症病人村”,仅穿一件手术袍的师永刚推开车门,因身体虚弱跌倒在积水中,脑海浮现绝望的画面。
昔日的美好滑过双眸,温暖的声音拂过耳边。
深夜的无助时刻,瘦弱的妻子沉默着将他拉起,脸上划过一滴水迹,不知是雨水还是泪水,次日醒来继续治疗,周而复始,这就是癌患者的真实写照。
师永刚(右)和病友
“人生就像开车,好不容易从二环开到收费站,准备奔赴京广高速,正要提速奋进时,发动机却坏了”,师永刚曾在日记中回忆道。
2015年8月,癌症再次复发,肝部、肺部结节爆发式增长,距离上一次病灶消失、治疗完全有效的喜悦,仅过去一年之久。
正值而立之年,师永刚却无法为妻女撑伞,反复被苦难折磨,一次次推着石头上山,一次次靠近山巅时,被病魔残酷踹下,这是何等悲哀之景。
师永刚和女儿
罹患癌症,仿佛是一场生死判决,仿佛让师永刚与正常世界拉开了拒绝,“癌患者”是一个身份,似乎也是一个自卑的开始。
自从患癌后,师永刚的笑容愈发减少。曾经喜欢的书籍,如今索然无味。曾经热爱的运动,如今躺在化疗病床上,用虚弱的手敲出“我很好”的假象。
“求生”占据了脑海的全部思维,师永刚用一张强颜欢笑的面孔,蒙蔽了所有的亲朋好友,只因内心的一丝尊严和不甘。
师永刚工作照
“隐形天使”
中国的抗癌语境中,一人患癌,意味着一个家庭雪上加霜。
照顾患癌病人,本就是一件劳心费神的苦役,家属要承担经济压力、精神折磨,时常深夜崩溃痛哭,可望着病人的日渐颓靡,只能微微叹息,咬着后槽牙继续坚持。
师永刚的妻子是位舞蹈老师,身材纤细、四肢瘦弱,但当师永刚瘫软昏迷后,妻子独自将他160斤的师永刚背下二楼,开车送往医院。
后来,师永刚询问妻子如何做到,二人却无从思考,也许这就是爱情的力量吧。
师永刚(右)与MD教授、龚晶医生
癌症,是一个简单词汇,也是一种“宣判”,仿佛一个分秒流逝的沙漏。
赴美抗癌期间,妻子为了陪伴师永刚,以进修为由隐瞒父母,可最终单位发来“最后通牒”,她只好乘机返回国内,夫妻俩便隔海相望。
妻子离开后,师永刚才逐渐意识到,曾经因精神失控,对妻子恶言相向的“错误”,如今只剩泪水和悔恨,再无精心烹饪的营养餐,再无温暖的鼓励和陪伴。
人啊,总是失去才知珍惜,等幡然醒悟,已悔之晚矣。
师永刚
“北海的菊花开了,我推着你去看看吧”。
《秋天的怀念》在母亲咳血病逝的那天,终于唤醒生命的真谛,妻子离去的背影,终于点燃师永刚的“求生火焰”。
苍茫世间,每一分,每一秒,都有癌患者跌入绝望,亦有家属陷入痛苦。
世人只记得,为师永刚等无数癌患者送去祝福,却忽略家属的付出,他们满身风霜、苦苦挣扎的背影,何尝不值得一丝尊重和温暖。
癌症患者与家属
“十年抗癌”
2016年4月,经过放疗肝部结节,师永刚的身体逐渐恢复平静,只需静候K药上市,便可一只脚踏入“生门”。
午后的时光惬意舒缓,师永刚手持崭新的纸笔,洋洋洒洒写下“抗癌日记”,曾经这段经历对他来说,是一种阴影和折磨,不愿记录在册。
治疗期间,师永刚品尝过身体向善的喜悦,吞咽过病情恶化的苦楚,看过饱受折磨的病友,见过悲痛欲绝的家属。
穷则独善其身,达则兼济天下,师永刚不知能否帮助更多的病友,但无论结局如何,只要迈出脚步,总归比自闭堕落要强。
师永刚患癌时的病友
2018年11月,师永刚的肺部结节复发,一夜之间仿佛回到暴雨中跌倒的凌晨,孤立无援。
漫漫抗癌路上,师永刚曾无数次梦见“痊愈”的场景,醒来无奈苦笑叹息,最凶险的时光已经过去,再多的折磨终究会散。
经过IMRT放疗肺部结节,师永刚的病情暂时得到控制,本打算继续写书记录,“柳暗花明又一村”的奇迹,似乎降临在这个不幸的人身上。
师永刚
K药,中文名为“可瑞达”,属于抗癌药物,可全面治疗黑色素瘤、头颈癌、非小细胞肺癌等,自上市起便“屡建战功”,成为癌患者心中的“神药”。
2019年2月,师永刚乘机返回北京,进行K药抗癌治疗,期间从未停止记录,并将自己在安德森医院治疗的病历,提供给国内多名医生参考,以便帮助更多的人。
人不遂人愿,师永刚前进的步伐终究晚了一步,一场悲剧悄然发生。
师永刚的笔记本
2019年中旬,师永刚接到一位18岁广西男孩的“求救电话”,他已确诊肾上腺皮质癌,但由于肝、肺转移,无法进行手术治疗,已然将师永刚视为惟一的救命稻草。
生命不容忽视,彼时的师永刚尚未痊愈,无法提供准确的参考,他向美国医生求助,治疗方案尚未落地,男孩已经含泪离世。
师永刚沉痛反思,在癌症面前,人永远缺乏经验,许多文化较低的患者,甚至连拗口的疾病名称都无法念出,仿佛一艘没有舵的小木船,在病魔肆虐的苦海中孤单漂泊。
师永刚的医学报告
“抗癌之泪”
“癌症病人需要一本指南”。
2020年1月,师永刚全身6处病灶趋向稳定,肿瘤停止生长,他阔步走在美国小公园,敞开双臂拥抱病房外的新鲜空气,那段锥心刺骨的阴影,终于随风散去。
曾经,师永刚不辞疲惫的书写“抗癌日记”时,有人劝他放弃,毕竟人类与恶疾抗衡,总是败多胜少。
一个“失败者”写出来的东西,真的有价值吗?
师永刚
将付出与终点挂钩时,眼前全是利益,当热爱与理想杂糅时,便是希望的价值。
从打开笔记本,写下一个字时,师永刚并不知晓受众价值,只愿自己的经历能在“抗癌”中留下重墨浓彩的一笔。
希望那些百万分之一的“苦命人”,在对抗病魔时,能有一分勇气。
2022年11月,师永刚的病情基本稳定,整整10年、3000余天的漫漫抗癌路,40万字的“求生日记”奏响尾声,他的“使命”却未结束。
师永刚
据2022年《全国癌症数据》显示,我国新发癌症病例406.4万人,大约每分钟就有8个人罹患癌症。
1分钟,不足以吃顿晚餐,不足以垂钓散步,却可以夺舍一个人余生的幸福、扭转命运的轨迹,在癌症面前,人类似乎显得渺小无助。
冰冷的数据背后,是一个个支离破碎的家庭,他们没有师永刚“卖房抗癌”的资本,亦没有凌志军的“奇迹诞生”,只是一个普通人渴望生命,流淌的最后一滴泪水。
师永刚
自从“求生日记”刊登出版,引发无数患癌者的共鸣,有人提出如何定义“无国界病人”的概念?
师永刚认为,医疗无国界,科学无国界,病人亦应无国界。
一个人、一个家庭几十年的奋斗和积攒,在癌症这场没有硝烟的战争中,瞬间可能土崩瓦解。
世上没有真正的感同身受,当癌症和病魔吞噬希望,恐惧和阴影笼罩命运,也许碎银几两与平安健康的天平,已然高下立判。
师永刚接受采访
世人总是奔波在追求财富、地位的途中,殊不知,健康才是人生最终的瑰宝。
踏上抗癌征途起,师永刚便深刻意识到,曾经的生活方式存在极大问题:“疾病是人体的警钟,看似永远沉睡,但每一次不良作息都会积攒,直至爆发后的追悔莫及”。
如今,师永刚重新活跃在社交平台,许多网友咨询抗癌方法,他却只能分享经验和精神鼓励,无法给出具体答复,毕竟人各有异。
癌症,固然可怕,但非不可战胜,保持乐观的人生态度,洋溢希望的坚强笑容,生命尚在,希望便在。
师永刚(近照)
结语
万物皆有坠落,更要努力攀登,与其堕落黑暗,不如提灯前行。
10年的黑暗与阴霾,终被一纸健康驱散,“赴美抗癌”也许众说纷纭,却蕴含“生命不息、奋斗不止”的精神瑰宝。
良田千顷,不过一日三餐。广厦万间,只睡卧榻三尺。
人,真正需要的东西并不多。普通人羡慕师永刚“卖房抗癌”的资产,但从深渊中走出的师永刚,也许羡慕普通人的健康。
师永刚
与其救疗于有疾之后,不若摄养于无疾之先。愿君珍惜眼前的一人一事,一景一物,穿过泥泞的道路,阳光拂照在身,今日此时便是希望。
对于师永刚的“医疗无国界”,您有何看法,欢迎留言讨论。
#头条创作挑战赛#
参考资料:
上观新闻:《赴美治疗罕见癌症10年,作家师永刚写下40万字求生亲历记》
人民文学出版社:《无国界病人 | 一个癌症患者和他治疗的3000天》
国家癌症中心:《2022全国癌症统计数据报告》