糖尿病是一种全身系统性、慢性进行性疾病。近年来国内流行病学调查显示,我国成年糖尿病患病率为10%左右,是全球糖尿病患者最多的国家。因糖尿病控制不良所造成的多种慢性并发症,严重影响着患者生存及生活质量,已成为国内面临的日趋严重的重大公共卫生问题。作为慢性终身性疾病,糖尿病患者生活质量的提高有赖于自我管理的实施。有效的自我管理教育和持续支持是协助糖尿病患者管理和维持自身健康行为的基础。我国的糖尿病教育管理起步于20世纪90年代中期,最初是由医护人员对住院糖尿病患者集中教授知识的被动式教学。随着国外成功经验的不断引入,以专业人员小组授课、个体化自我管理技能培训及同伴教育相结合的自我管理教育模式开始出现。
北京大学第一医院内分泌科近年来在复旦大学医院管理研究所全国医院最佳专科排行榜中稳居内分泌科前十,是国内最早开展糖尿病患者教育的专业机构,具有丰富的糖尿病管理经验,是中国医师协会发起的糖尿病规范化管理项目及中华医学会内分泌学会糖尿病教育及管理学组的组长单位。
在糖尿病教育及管理方面,北大医院内分泌科多年来坚持以病人为中心,并依托多学科团队,针对特定疾病探索制定规范化、个体化、连续性的综合治疗方案,先后成立了肥胖和糖尿病前期管理门诊、糖尿病足防治中心、妊娠糖尿病产后随访门诊、糖尿病并发症筛查和治疗随访门诊等多学科联合门诊,不断提高诊疗水平、优化管理质量。护理团队作为医院 “优质护理示范病房”,实施整体护理,以糖尿病“一病一品”模式以及美国AADE提出的“DSME/S”(糖尿病自我管理教育与支持)理念为指导,在初诊断时、年度评估时、并发症重点筛防时以及管理方案发生改变时的四个阶段给予不同的评估和教育内容,扎实推进糖尿病患者的行为改变,为患者提供全面、全程、主动、专业、人性化的护理服务,并使用开放性提问、反应性倾听和表达同理心等技术给予患者心理支持。科室自1998年成立糖尿病教育门诊,安排专职的经过认证的教育护士进行“一对一”、“小组”、“大课堂”多种教育,并对出院患者给予有规律有重点的跟踪随访。科室自2003年以来每年春季开展一次“糖尿病患者运动会”,已累积开展十五年,诣在培养患者通过运动降血糖的意识,掌握糖尿病患者运动的注意事项,能够科学合理的运动。
为进一步协调大陆地区医疗资源配置、应对互联网时代糖尿病管理挑战,并促进团队成员的良好协作,同时给予患者教育及管理的持续支持,自2016年10月14日以来,北京大学第一医院内分泌科采用共同照护模式来管理糖尿病患者。参照世界范围内成熟的糖尿病管理体系,总结提取成功要素,自上而下重塑了以患者为中心、以结局为导向的多学科整合管理模式,确保患者拥有完善、连续性、高质量的医疗及生活照护,旨在提升患者自我管理能力,改善慢性并发症结局。同时,在本地化策略实施过程中,增加了很多符合我国国情的创新点,例如:应用了互联网技术的线上疾病管理、在“体医融合”政策背景下推广了全新的糖尿病运动康复等。同时建立了结构化的信息系统,改善医患沟通、实现管理过程中医疗团队间的高效协作。
北大医院糖尿病共同照护门诊自开诊1年半以来,以医师、护理教育师、营养师、运动师、线上管理师构成的团队共接诊800多名患者。患者规律复诊率达到85-90%,糖化血红蛋白的达标率从32%上升至60%,血糖、血脂、血压的综合达标率接近15%。
我们通过不断改进医疗服务流程,将糖尿病教育融入有效的多学科团队式管理,实现了线上+线下管理的协调配合,调动了患者参与自我管理的积极性,获得了患者的一致好评。未来,我们仍然会坚持以数据驱动的、以患者为中心的质量持续改进策略,融入创造性的技术手段,不断提升口碑、提高管理质量。我们坚信,对于糖尿病乃至慢病管理而言,这应当是最佳的应对之道。
时间匆匆流逝,两年的时候很快就过去了。在照护门诊,我们帮助糖尿病患者接受了规范、系统的糖尿病管理,实现了自我管理能力和代谢指标的稳定改善。两年来,我们团队与患者共同成长,为患者提供更高质量的服务,帮助患者积极应对糖尿病带来的挑战。以下是来自于一名糖友的就诊经历:
35岁张先生,事业有成,刚胜任公司的部门总监;家庭幸福,拥有一个3岁的女儿,聪明可爱;身边的同事朋友都羡慕张先生的生活。然而,公司安排的每年例行的体检结果让他的心情忐忑起来……
一天上午,李昂医生接诊了这样张先生。张先生心事重重的说:“平时工作很忙,也没什么感觉,觉得身体应该很好,但是今年体检发现空腹血糖7.0,有箭头显示偏高,而且我爸妈都是糖尿病,有打针的有吃药的,所以,我有点害怕我是不是得了糖尿病。我的孩子还很小,这个病是否会遗传给她?工作上也是刚有起色,是否会因为这个病而影响我的上升?”李昂医生看了他的化验单,觉得他可能是糖尿病,跟张先生耐心解释:“目前来看血糖偏高,但还不能诊断糖尿病,我们需要喝一个糖水,抽四次血来诊断是否是糖尿病。如果是糖尿病也不用害怕,糖尿病只是一个生活方式的问题,如果在我们共同照护门诊长期认真规范管理,血糖会控制好,对你的生活工作没什么影响。糖尿病跟遗传有关,但并不意味着您的孩子以后肯定得糖尿病。”李昂医生的话让他提着的一颗心终于落地啦,知道了糖尿病是跟糖代谢有关的疾病,是需要生活方式调整的疾病。他也没想到北大医院年纪轻轻的李昂大夫会这么专业又耐心又生动的给他讲解回答他的问题,可以看出李昂大夫的职业素养无时不彰显在他工作的细节之中。第二天,糖耐量结果出来后确诊了糖尿病。后来他就不断的吃药、复诊,每次看门诊的时间都很短,专家们也很忙,只是让他少吃多运动,根本不了解他早上不吃早饭,中午和晚上都是自助餐,压力大,往往靠吃东西和吸烟来缓解压力,应酬时不得不喝大酒,平时上下班都是开车,周末宅在家里或是钓鱼。
就这样,一年过去了,张先生共就诊6次,最近改为三种口服药+一种基础胰岛素注射治疗,血糖依然控制不好,忽高忽低,像“过山车”似的。张先生说:“我又打针有吃药我都这么努力了还控制不好血糖,我都绝望了,我现在是不是胰腺很差啦!”
一次偶然跟同事唠叨的时候,同事建议他去北大医院“共同照护”门诊,他听着有点耳熟,好像听李大夫讲过,但没有留意。这次抱着试试看的心态,通过二维码关注了微信公众号“共同照护”,并进行了预约,当时后台就反馈他预约成功,并短信通知了他注意事项。通过微信公众号“共同照护”,还了解了这个门诊是有医生、卫教师、营养师、运动师等组成的多学科管理模式。
门诊流程再造院外全方面管理
在照护门诊的线下管理过程当中,张先生感受到了整个服务流程的大不同。从分时段预约、有序签到开始,照护门诊就呈现出与普通门诊挂号就诊的明显区别。为了让张先生不必因先检查化验、后拿结果看病而多次往返医院,共同照护门诊还特地安排护士采血,并且实现了糖化血红蛋白的急查,这样,他就能在当天以最短的时间得到结果。如果到了年度检查的时间,需要完成的足部评估、眼底照相等检查也都为大家安排了绿色通道,各个环节都能高效完成并第一时间给出报告,这样一来照护团队的人员就能跟患者及时讨论病情的变化,调整的治疗方案也有的放矢。经过流程改造,张先生只需要在门诊结束以后排一次队交费即可,就像在餐馆吃饭一样自然、顺畅、便捷。而一个上午的共同照护门诊能服务30多个病友,这样有序、高效地流程让人不得不佩服。
优化的流程让张先生体验到以患者为中心:我可以不像以前那样排长队挂号了;不用第一天抽血第二天拿结果看大夫了,现在能半天全部完成了;不用一会看病一会交钱一会做检查一会再看医生了,而是全部完成后一次性交钱,这样少跑好多路;不用盲目等待了,任务列表,能让我一目了然的知道这次门诊需要完成的任务;不用再自己记什么时间需要做什么检查了;不用再带门诊病历本和化验单了,这次就诊的结果,医生护士们都会记录在他们的电脑里,下次就诊他们也会很了解我的情况。
教育为引导鼓励自我管理
来到共同照护门诊,他有了全新的体验:登记处的工作人员给他打印了这次门诊需要完成的任务列表,有采血、测量生命体征、腰围、医生问诊、营养评估、卫教、心理量表、运动指导、糖尿病足的筛查、糖尿病视网膜病变。张先生先去采血,等待的时间有工作人员指导患者如何下载APP和使用血糖仪。
“民以食为天”,跟营养师井路路充分沟通的过程中,张先生意识到他一直曲解了这句话。平时里胡吃海塞,让他渐渐发福,普通门诊总提到的“控制嘴”对他来说只是一句“熟悉的陌生人”----常常听到,但不解其意。在照护门诊,他第一次见到营养师参与糖尿病管理,并在饮食方面进行指导。看到一天吃的总量和不同食物的合理搭配,起初并不认同。但随后营养师跟张先生分析体重增加的原因,并通过形象的比喻让他逐渐了解到,体内日积月累的脂肪代表了过剩的能量摄入,还很大程度影响了糖尿病的进展时。营养师首次与患者共同制定的目标有①近一周吃早餐;②每天减少一次自助餐,回家吃;③记录压力大时的饮食,一口水配一口日常零食。张先生决定按营养师的方法坚持试一试,果然,随着饮食的控制,体重、血糖等指标都趋于改善。
过去,体重增加,带来了一动就喘的毛病和膝关节的不适。这让张先生越来越不愿活动了。看着照护门诊的运动指导师,可能也是处于心虚,一开始并不愿意接受运动的评估和咨询。李大夫告诉张先生说北大医院是目前和国家体育总局体育科学研究所在糖尿病运动康复方面合作的唯一一家医院,强烈建议张先生接受一下科学的运动指导,抱着试一试的心态,张先生站到了运动指导师的面前。运动对糖尿病有益,这点张先生早就明白。然而,运动指导师并没有发表这些泛泛的言论,而是跟张先生唠起了家常。逐渐地,张先生跟运动师说起了他在运动方面的顾虑和膝关节的不适,并认为这些是他不能运动的最大阻力。运动指导师耐心地对张先生做起了评估,然后一句话点醒了他:原来之前认为的膝关节炎,其实并不是,而是髌腱炎,运动恰恰能够改善肌肉力量,让髌腱炎缓解。这让张先生喜出望外,并且按照运动师的建议和特定动作进行了一段时间的锻炼,果不其然疼痛缓解了不少!这让张先生深刻体会到了科学运动的重要意义!
卫教师与张先生共同讨论了诺和龙和二甲双胍的作用,因餐后吃二甲双胍经常忘,卫教师建议二甲双胍与诺和龙同时服用;还制定了胰岛素注射部位的轮换方案,每周一个腹部的象限。卫教师还与患者探讨了饮酒对血糖的影响,最后达成的目标是每次喝酒后测血糖,预防低血糖的发生。足筛检查鞋袜时发现患者右脚小拇指有胼胝,鞋子相应的位置被磨薄,让患者体会到右脚小拇指会经常受到压迫,容易破,建议定期到医院去除胼胝,同时换空间比较大的运动鞋,以免小拇指被磨破。
以前,用药就是全部,张先生并不知道应当如何进行正确有效的生活方式干预。现在,在照护门诊这里,李大夫是最后一站。拿着结果,看着体重的改变,李大夫说“您看看您这药还跟以前一样吗?”。张先生对比这一年来指标和药方的变化,发现血糖、体重改善了,用药却也减少了,不由得连声感谢李大夫。然而李大夫却说,“您看我这给您减药呢,为什么要感谢我?要鼓励的是您自己啊!”。一瞬间,感激由心生。在这里没有空话大话,如果没有李大夫的团队多方面耐心、有效地帮助我建立认知、实现有效的自我管理,又如何能够意识到饮食、运动的重要性?因为有恰当的生活方式干预,药物才真正发挥该有的作用,这才是糖尿病管理的正道。
互联网+的手段实现线上线下互通
离开医院,通常意味着远离了医生的监控,往往会放松下来,这在以前基本上是常有的事。在医院大夫替张先生着急,他也往往因为没能坚持按大夫的要求而感到很不好意思,承诺要按大夫说的做,可取了药回到家感觉生活还是那样,平常有很多的困扰在门诊并不能被细致地解决,一些大夫的叮嘱变得越来越不清晰,应酬的时候也身不由己,自己不知道该怎么应对,这时往往感到改变不良行为的动力就好像泄了气的皮球一样。像这些问题在门诊没有时间充分地指导,平时靠自己又该怎么来解决呢?这个问题不仅仅困扰着张先生,候诊时与交谈的每一个糖友都有这样的困惑和无奈。
然而,在共同照护门诊,这个问题却竟然能够通过特色的线上管理很好地应对,让张先生平时的日常管理也不再孤单。不同于其他的线上管理App,张先生不需要付费跟医疗团队沟通,但问题却总能恰当地给予解决。照护门诊的线上管理师能够解答张先生大多数的一般性问题,她们的耐心、细致和专业素养,让张先生感到线上照护师经过了系统和良好的培训。如果遇到医疗相关的问题时,线上照护师会转述给专业的医护人员,并及时给他反馈。通过设立专门的线上照护师解决了医护人员难于全身心投入线上管理的困境,又从协调机制上保证了线上管理的质量,真是一举两得。
通过手机App、公众号等媒介,张先生体会到在血糖管理以外,线上管理也可以有很多的不同的方式帮助他控制糖尿病。以前,张先生用过其他的血糖管理app,一般都围绕着血糖测量而展开,就算有沟通功能,通常也是在不断督促他测量测量再测量,一旦血糖波动,永远是“加药、少吃、多运动”,久而久之这种为了测而测的管理让张先生敬而远之。共同照护门诊的线上管理让张先生体会到线上管理的深度。传统的血糖监测结果实时上传,这可以说是最基本的功能了。但让他觉得不可思议的是,就像在门诊看病过程中一样,线上管理师关注的不仅是表面上血糖的变化或者单纯药物的剂量调整,而是通过血糖波动不断地让他在饮食、运动、药物等各个方面进行思考,帮助他分析在不同情况下,血糖波动背后可能的具体原因,也是赋能的过程。终于,张先生不再是为了测而测,对于监测的结果,现在哪怕让他自己分析,他也能说出个一二三了。而且,因为吃的偏多可能产生的血糖波动,现在张先生会有意识地关注血糖变化,并通过血糖测量结果调整进餐量、运动量,而这些都多亏了线上管理师的不断跟踪和指导。
对于一些行为存在的惰性,线上管理师也都不遗余力地促使张先生实现改变,总的来说是温和而且有效的。平时里几乎没有运动,线上管理师通过不断问询,跟他一道分析、探讨不能运动的障碍是来自于身体、时间或是思想准备欠缺,当他表示工作繁忙难以安排时间的时候,线上管理师仍以鼓励的方式让他尝试从上下班骑车代步开始关注可能的运动形式,并且提前告诉他开始规律运动后可能发生的身体变化,提前应对;有的时候线上管理师则会给张先生明确的计划,例如在没能坚持饮食管理的时候,耐心地建议他通过每天减少一顿饭的主食量来实现部分的饮食控制,并且通过安排下一次的沟通回访了解他是否在这方面遇到了新的阻碍。照护门诊在血糖管理之外,通过远程媒介还能够在其他方面给予张先生有效的帮助,这才是真正意义上的线上管理。
就这样周而复始,一年来,张先生在照护门诊与医疗团队不断接触,又在平时受到线上管理的持续关怀。交流越来越多,体会越来越深,张先生慢慢能感觉到,他是自我管理的主人,越发地主动思考,找出生活方式的缺陷并在团队的帮助下逐一改正。现在,尽管血糖控制持续维持改善,但张先生发现这点并不是最重要的,问题的关键是他能够了解到他为什么能够控制好。在血糖、血脂、体重的改善背后,心境、认知、能力的变化更重要,而这些都是共同照护团队带给他的无形财富。所以张先生想共同照护门诊关注和改变的,不仅仅是表象,而是让糖尿病发生发展的问题所在。细致入微、促进行为改变,并且给张先生持续支持应该是这个团队真正努力的方向,而他也确实体会到,通过身心状态的促进和改观,控制糖尿病不再是一句难以实现的空话。
北大医院糖尿病共同照护模式通过不断改进医疗服务流程,将糖尿病教育融入有效的多学科团队式管理,实现了线上+线下管理的协调配合,调动了患者参与自我管理的积极性,获得了患者的一致好评。
辛某某:门诊团队的医护人员都很好!给我印象深刻的是你们不但在门诊时认真负责,在平时也能通过网络随时和患者保持联系,并及时关注和指导病人,给患者的感觉就像是,你们随时都会出现在患者的身边。
周某某:李昂医生总是那么耐心细微,让病人感到很温暖。其他医护人员也很耐心,是你在任何一家医院看病所很难感受到的。今天还意外接触了小郭运动护理师,得到了不少运动知识。一并感谢 。
崔某某:共同照护是个特别好的看病平台,我是有16年糖尿病的患者,平时每次看病都要早四点多排队,很辛苦。现在非常方便。感谢北大一院的领导和大夫们给病人创造这么好的治疗条件,大夫们的耐心解答和各种方便的检查使我们这些老病号再也不触看病了,身体也就控制的好多了,谢谢。
未来,北大医院糖尿病共同照护团队仍然会坚持以数据驱动的、以患者为中心的质量持续改进策略,融入创造性的技术手段,不断提升口碑、提高管理质量。对于慢病管理而言,这可能就是最佳的应对之道了。